概述：
步骤/方法：
1我把在网上、书上所了解到的关于这个病的一些需要注意的记了下来，然后就觉得患了这个病的孩子在饮食方面肯定是要有足够的营养，所以我做的都是一些低热量、低脂肪、低糖的食物；平时还让他多吃蔬菜、水果，多喝骨头汤，保证充足的维生素D和钙剂，防止骨折。
2在家一有空，我就会用热水帮孩子按摩，因为按摩有助于改善局部血液循环，对于防止关节挛缩也有一定的价值。
3孩子还小的时候我就跟他说你跟其他孩子没有什么不同，只要你心地善良，做人积极乐观，其他小朋友就不会用异样的眼光看你了。因为从小就教他这些，所以孩子一直都很积极乐观看待自己的病，因此，教育很重要。
